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1、我是2018年4月30号在宁波市东部新城LHL医院确诊急性髓系白血病M2a,5月2号制定方案开始化疗。

5月28号第一疗结束,骨穿显示达到缓解(原始粒细胞比例<5%算是缓解),出院回家休养一个礼拜准备下一个周期的化疗。

第一次的骨髓穿刺报告单

2、第二周期化疗从6月7号开始,由于其中的一种化疗药物医院暂时缺货,医生调整了方案,结果第二次化疗后重度骨髓抑制,三系细胞不长,白细胞连续一个多月维持在1.0以下,血红蛋白在55--65之间,血小板在20---50之间,无奈之下,第三周期化疗只能每天三次手臂小剂量进行,同时每隔一天输一次红细胞和血小板。

3、血象一直没有恢复,医生在维持治疗中小剂量进行了第三次和第四次化疗。直到8月中旬,管床医生建议我们骨髓移植,并且开始多次催促我们转院或者出院,他们也无能为力了。听了病友的建议:去北京更大的医院看看有没有更好的解决方案。

就这样:8月29日上午办理出院,结束了在LHL医院的四次化疗。

住院4个月,中途回家总共13天,化疗周期四次,总开支18万多(纯住院发票,门诊和外购药不算),报销后自费23000多元,在此给宁波的职工医保政策点个赞,医保局第一次化疗期间给办理了特殊病种,报销比例约93%,包括血液制品在内。

2019年4月30号确诊急性髓系白血病,5月2号开始化疗,8月29号下午高铁进京,30号入住北京BR医院(由于有输血依赖症,公立医院拒收,不得已转战莆田系血液病专科医院寻找机会)。

经过血液病知名专家联合评估,建议尽快准备骨髓移植。第一时间通知了在湖北老家的姐姐来北京检查身体,此前她已经跟我进行了骨髓配型,半相合,可以作为供体。

9月4号姐姐开始住院查体,历时两天,花费3700多元,检查合格,可以作为供体准备献骨髓。

9月10日,医生通知准备50万现金作为押金才能进入骨髓移植仓。

情急之下发动所有的亲朋好友捐款+借钱,勉强凑够50万元,9月13号进入骨髓移植仓,与此同时,姐姐也开始第二次住院,准备抽取干细胞。

经过移植前的12天预处理阶段--大剂量化疗,原有的骨髓细胞清零,9月26号正式回输姐姐的造血干细胞,10月20号新细胞植活,10月27号出仓转入普通病房。

在普通病房经过近一个月的观察,11月17号出院,回到医院附近租的出租房里,骨髓移植阶段正式结束,全程还算顺利,有惊无险,最危险的一次是9月28号中午,在移植仓里突然呼吸困难,医生紧急输入地塞米松,并且把氧气调到10L,呼吸面罩戴了两个多小时才脱离危险。

骨髓移植舱内

费用明细:

姐姐:查体3700多元+抽骨髓26000多元

我:进仓前12000多元+移植仓373000多元+普通病房125000多元(感觉医生是看着账户上的钱安排出院的,或许只是巧合)

移植仓内物品2000多元+医院附近房租42000元(南三环,两室两厅,6000元/月,有被坑嫌疑,但是没有办法)

总结:骨髓移植手术总计约59万元左右(不含7个月的生活费)

2019年4月1号,经骨髓穿刺和管床医生评估同意离京回到湖北省十堰市的家。

由于是异地二级医院,所有发票都是出院后寄到宁波医保局报销,累计报销35万元左右(姐姐名下费用不报销),报销比例35万/52万=67%左右,执行的是北京地区的医疗目录,丙球这些血制品不报销,床位费(舱内床位费1500元/天)每天按200元比例报销。