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时间： 2021-11-15 13:09:56 作者： 媒介星软文平台
我是病友的唯一希望,即使努力过后一场空也要坚持。 新京报剥洋葱出品
2018年8月,京东副总裁蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳。2019年9月,历经6次诊断后,医院确诊蔡磊得的是人类五大绝症之首的渐冻症。
确诊后,蔡磊发现罕见病群体面临无药可用的难题。一方面患者不集中,另一方面研制难度大。病情发展稍稳定后,他开始转向患者数据科研平台的搭建和渐冻症新药的研发。
作为病友群的主心骨,蔡磊说自己信念如果不坚定,这么多难事根本撑不下去。哪怕到了倒下的那天,他都坚信明天可以研制出渐冻症的新药。
新京报18周年正青春系列视频的第九期,新京报《剥洋葱》视频对话蔡磊,听他讲述,与疾病赛跑的故事。
编导:徐雪飞 戚厚磊
拍摄:徐雪飞 王伟哲
制作:戚厚磊 徐雪飞
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